N° 2 · 2026

 

L'INFOLETTRE DE MARAVAL

Chers partenaires, chers amis,

 

Cette rentrée est marquée par des étapes importantes pour notre fondation et par de nouvelles perspectives pour les personnes concernées par une maladie rare.

Dans cette édition, nous vous proposons de découvrir :

  • notre rapport d'activité 2025, témoin d'une année charnière marquée par la transformation de MaRaVal en fondation reconnue d'utilité publique ;
  • un passage de témoin à la présidence de notre Conseil de fondation, avec nos remerciements à Monsieur Pascal Couchepin et notre reconnaissance envers Monsieur Pascal Strupler, qui lui succède ;
  • une invitation à notre conférence FAVOUR-RD, un projet innovant qui explore le potentiel de l'intelligence artificielle pour mieux répondre aux enjeux de santé mentale auxquels sont confrontées les personnes concernées par une maladie rare ;
  • la participation de MaRaVal à deux événements en Suisse romande, où nous aurons l'occasion de porter la voix des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches auprès des acteurs du système de santé.

 

Nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre conférence et vous remercions chaleureusement de votre confiance et de votre fidèle soutien.

 

À très bientôt pour la suite

 

L’équipe de MaRaVal

UNE ANNÉE CHARNIÈRE

DÉCOUVREZ NOTRE RAPPORT D'ACTIVITÉ 2025

L'année 2025 a marqué une étape majeure dans l'histoire de MaRaVal avec notre transformation en fondation reconnue d'utilité publique. Cette évolution nous permet de consolider durablement notre action et de poursuivre notre mission auprès des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches.

Notre rapport d'activité 2025 retrace les moments forts de cette année déterminante : le développement de nos prestations d'accompagnement, l'extension de nos consultations dans le Haut-Valais, nos actions de sensibilisation auprès du grand public, nos projets communautaires ainsi que notre participation aux réflexions menées au niveau cantonal et national autour des maladies rares.

Au-delà des chiffres et des réalisations, ce rapport témoigne surtout de la force d'un engagement collectif. Chaque avancée a été rendue possible grâce à la confiance de nos bénéficiaires, au soutien de nos donateurs, à l'implication de nos bénévoles et à la collaboration précieuse de nos partenaires.

 

Votre engagement à nos côtés contribue concrètement à faire mieux connaître les maladies rares et à améliorer le quotidien des personnes concernées en Valais. Nous vous en sommes profondément reconnaissants. 🧡

🔗 Découvrez notre rapport d'activité 2025

CONSEIL DE FONDATION

PASSAGE DE TÉMOIN À LA PRÉSIDENCE

Une page importante de l'histoire de MaRaVal se tourne avec le départ de Monsieur Pascal Couchepin, qui quitte la présidence ainsi que le Conseil de fondation.

Présent depuis les prémices de MaRaVal, Monsieur Pascal Couchepin a soutenu la création de notre organisation en rejoignant le comité de parrainage du projet pilote FAC Valais. Il en a ensuite suivi et accompagné l’évolution avec constance et conviction, contribuant à asseoir progressivement la place de MaRaVal au service des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches.

Au nom du Conseil de fondation, de l’équipe, des bénévoles et des bénéficiaires, nous lui exprimons notre profonde reconnaissance pour la confiance qu’il nous a témoignée, sa fidélité et son engagement sans faille tout au long de ces années.

 

Monsieur Pascal Strupler lui succède à la présidence du Conseil de fondation. Sa grande expérience du domaine de la santé et sa connaissance approfondie du système sanitaire suisse seront de précieux atouts pour poursuivre les missions de MaRaVal, consolider ses acquis et accompagner les prochaines étapes de son évolution.

 

🧡 Nous exprimons notre profonde reconnaissance à Monsieur Pascal Couchepin pour le chemin parcouru avec MaRaVal depuis ses débuts, et adressons tous nos vœux à Monsieur Pascal Strupler dans ses nouvelles fonctions.

FAVOUR-RD · QUAND LA VOIX RÉVÈLE L’INVISIBLE

UN NOUVEAU BIOMARQUEUR DE SANTÉ MENTALE DANS LES MALADIES RARES

En partenariat avec Virtuosis AI et le Centre Qorraj, la Fondation MaRaVal, vous invite à découvrir FAVOUR-RD. Ce projet pilote innovant explore l'utilisation de l'analyse vocale assistée par l'intelligence artificielle afin d’identifier précocement les signes de vulnérabilité psychologique chez les personnes concernées par une maladie rare et de leur proposer un accompagnement adapté, au moment où elles en ont le plus besoin.

 

Cette conférence s'inscrit dans le cadre de la Semaine de la santé mentale 2026, organisée dans notre canton du 5 au 11 octobre, par le Réseau Entraide Valais, Promotion Santé Valais et le Service de la santé publique.

Cette semaine de sensibilisation vise à promouvoir la santé psychique, à faire connaître les ressources existantes et à encourager le dialogue autour d'un sujet qui nous concerne toutes et tous. L'édition 2026 met particulièrement l'accent sur l'estime de soi et l'image corporelle, deux composantes essentielles du bien-être psychique.

 

📅 Lundi 5 octobre 2026
🕕 18h00
📍 Hôpital de Sion
💻 Participation en présentiel ou en ligne

 

Au programme

  • Présentation du projet FAVOUR-RD et de ses partenaires
  • Démonstration de l'outil d'analyse vocale développé par Virtuosis AI
  • Présentation des prestations d'accompagnement proposés par le Centre Qorraj
  • Échanges avec les intervenants

Un apéritif sera offert à l’issue de la conférence.

 

Que vous soyez bénéficiaire de la Fondation MaRaVal, professionnel·le ou simplement intéressé·e par cette thématique, vous êtes chaleureusement invité·e à participer à cette conférence.

Nous nous réjouissons de vous accueillir pour cette soirée de découverte et d'échange autour des enjeux de santé mentale dans les maladies rares.

 

Inscriptions
Nous vous invitons à vous inscrire via notre formulaire en ligne d’ici au 28 septembre 2026.
Les personnes qui souhaitent participer en ligne recevront le lien de connexion quelques jours avant la conférence.

MARAVAL PARTAGE SON EXPERTISE

DEUX RENDEZ-VOUS AUTOUR DU PARTENARIAT ET DE L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

Cet automne, MaRaVal aura le plaisir de contribuer à divers événements en Suisse romande, aux côtés de nombreux acteurs de la santé et du secteur associatif.

 

Le 13 octobre 2026, notre fondation interviendra lors de la conférence « Maladies rares ou complexes : accompagner toute la famille », organisée aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) par le Centre Corail. Cette rencontre mettra en lumière les défis auxquels sont confrontées les familles et l'importance d'un accompagnement global, intégrant à la fois la personne concernée et son entourage. À cette occasion, MaRaVal partagera son expérience de terrain et les prestations qu'elle propose aux personnes touchées par une maladie rare en Valais.

 

Conférence « Maladies rares ou complexes : accompagner toute la famille »
📅Mardi 13 octobre 2026 · 18h30 à 20h00
📍HUG Genève et en ligne
🔗 Toutes les informations

Le 3 décembre 2026, nous participerons également au 5ème Forum de la CSPQS, consacré au partenariat patient en Valais. Christine de Kalbermatten, directrice de la Fondation MaRaVal et patiente partenaire, prendra part à une table ronde réunissant des représentants des hôpitaux, cliniques et institutions du canton. Les échanges porteront sur les conditions nécessaires au développement et au renforcement du partenariat patient dans les organisations de santé.

 

5ème Forum de la CSPQS : « Le partenariat patient en Valais »
📅Jeudi 3 décembre 2026 · 13h30 à 17h30
📍Aula Energypolis, Sion
🔗 Toutes les informations

 

Ces deux invitations témoignent de la reconnaissance de l'expertise développée par MaRaVal au fil des années, tant dans l'accompagnement des familles que dans la promotion d'une approche centrée sur les besoins et l'expérience des patients.

Nous nous réjouissons de porter la voix des personnes concernées par une maladie rare lors de ces deux rendez-vous importants.

SAVE THE DATES

MARCHÉ DE LA VIEILLE VILLE DE SION  VENDREDI 18 DÉCEMBRE

PROCHAINE ÉDITION DU CAS MARA  2027


Rue des Cèdres 28
1950 Sion

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