N° 2 · 2025

L'INFOLETTRE DE MARAVAL

Chers partenaires, chers amis,

Février sera exceptionnel pour les maladies rares et pour notre association en particulier.

MaRaVal a été nominée pour le Viktor 2024 – l'Award du système de santé suisse.
Ce prix, encore peu connu en Suisse romande, distingue chaque année des initiatives remarquables dans le domaine de la santé. Avec très peu de nominés issus de notre région, cette reconnaissance est une belle opportunité de faire rayonner la Romandie et de mettre en avant la solidarité et l’esprit d’innovation qui nous animent.
Votez et faites passer le message ! Aidez-nous à rendre visibles les maladies rares et - qui sait - à l’emporter… !

Comme chaque année, MaRaVal marquera la Journée des maladies rares avec un événement dédié. Rendez-vous le 26 février à Sierre pour un moment d’échange et de sensibilisation.

Ensemble, amplifions la voix des personnes concernées par les maladies rares !

L'équipe de MaRaVal

MARAVAL NOMINÉE AU VIKTOR AWARD 2024

VOTEZ ET FAITES VOTER DÈS À PRÉSENT !

Pour sa quatrième édition, Viktor – l’Award du système de santé suisse - met à l’honneur des initiatives novatrices. MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis a l’honneur d’être nominée pour son engagement dans le domaine des maladies rares dans une toute nouvelle catégorie :

.04 « Œuvre de pionnier dans le système de santé suisse » :
impact systémique bien visible, pertinent pour les patients et orienté solutions

Nous avons franchi une première étape importante et nous avons maintenant besoin de vous !

Jusqu'au 3 mars 2025, le public est invité à voter en ligne pour ses favoris grâce à ce lien : https://viktor-award.ch/fr/vote-oeuvre-de-pionnier-dans-le-systeme-de-sante-suisse/. Votre soutien peut faire la différence pour la cause des maladies rares, pour notre association et nous permettra – peut-être – de gagner !

Après avoir voté, n’hésitez pas à relayer l’information autour de vous : à vos proches, collègues, amis, et sur vos réseaux sociaux. Cette votation figure en bonne place sur notre site et nous avons préparé des publications sur les réseaux sociaux de MaRaVal. Il vous suffit de les partager avec un message personnalisé sur Facebook, LinkedIn et Instagram. Vous pouvez aussi utiliser le QR-code généré pour l’occasion.

Vos voix permettront de mettre en lumière notre si noble cause ; elles augmenteront les chances de faire connaître la mission essentielle de notre association, et – qui sait ? – de l’emporter.

Les lauréats de chaque catégorie seront dévoilés le 20 mars à Berne. Leur sélection repose sur une pondération égale entre les votes du public et les délibérations du jury.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir de grandes choses.
De tout cœur merci de votre appui !

JOURNÉE DES MALADIES RARES 2025

MERCREDI 26 FÉVRIER 2025 · 14H00-17H00 · BIBLIOTHÈQUE-MÉDIATHÈQUE DE SIERRE

Venez jouer, créer et échanger autour du thème « C'est quoi pour toi une maladie rare ? ».

Que vous soyez directement concerné, un proche, ou simplement curieux d’en apprendre davantage, nous avons le plaisir de vous inviter à la Journée des maladies rares le mercredi 26 février 2025, de 14h00 à 17h00, à la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre (BMS).

À 15h00, nous accueillerons pour la partie officielle Mathias Reynard, Chef du Département de la santé, des affaires sociales et de la culture. Son allocution sera suivie d’une brève présentation de MaRaVal et de ses prestations.

Accessibles à tous, les ateliers et animations seront ouverts de 14h00 à 17h00.

• Initiez-vous au graffiti digital avec le graffeur Kesh.
• Découvrez une sélection d’ouvrages sur le thème des maladies rares, soigneusement préparée par la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre.
• Amusez-vous avec les jeux captivants proposés par la Ludothèque de Sierre.
• Immergez-vous dans l'univers coloré de notre MaRaCorne grâce au talent de notre maquilleuse.
• Informez-vous sur les maladies rares en visitant le stand MaRaVal.

Un goûter sera offert aux participants à 16h00, grâce au soutien de David Chocolatier, de la Coop de Sierre et du magasin Coop City de Sion.

Nous serions très heureux de vous accueillir à cette occasion et vous remercions de bien vouloir confirmer votre présence via le formulaire en ligne, ce qui nous aidera à organiser au mieux cette journée.

SAVE THE DATE 

PROCHAINE ÉDITION DU CAS MARA EN FRANÇAIS  2025

Rue des Cèdres 28
1950 Sion