N° 1 · 2026

 

L'INFOLETTRE DE MARAVAL

Chers partenaires, chers amis,

 

Ces premières semaines de 2026 nous ont déjà permis de reprendre notre élan, portés par votre soutien fidèle.

Pour ouvrir ce nouveau chapitre de la plus belle des manières, nous sommes heureux de vous dévoiler aujourd’hui le programme de la Journée des maladies rares 2026, un rendez-vous essentiel pour notre cause. Deux actions phares marqueront cette édition :

  • L’illumination de bâtiments emblématiques, portée par plusieurs communes valaisannes ;
  • Des ateliers cupcakes à Sion et à Naters, pour aller à la rencontre des familles et du public valaisan.

N’hésitez pas à relayer ces informations autour de vous ou à participer aux différentes actions organisées pour cette Journée des maladies rares, selon vos moyens. Votre engagement contribue directement à renforcer la visibilité de notre cause.

Ensemble, continuons à faire grandir l’impact des maladies rares en Valais !

À très bientôt pour la suite

 

L’équipe de MaRaVal

JOURNÉE DES MALADIES RARES 2026

LE VALAIS S'ILLUMINE...

DÉCORE TON CUPCAKE !

MERCREDI 25 FÉVRIER 2026 · 13H30-16H30 · SION ET NATERS

Cette année, nous vous invitons à vivre des instants lumineux, créatifs et solidaires autour des quatre couleurs de la Journée des maladies rares : vert, bleu, rose et violet.

Pour marquer cette édition 2026 et amplifier cette visibilité, diverses actions sont menées dans le canton.

 

Plusieurs communes valaisannes brillent pour la cause

À l’initiative d’EURORDIS, l’Alliance européenne des maladies rares dont est membre MaRaVal, de nombreuses villes à travers le monde illuminent des bâtiments officiels aux couleurs de la Journée des maladies rares.

Des communes comme Sion et Brigue participent à cette mobilisation et illumineront des bâtiments emblématiques du 23 février au 2 mars :

💜 La Grenette à Sion
💚 Le Château de Stockalper à Brigue
🩷 La Maison de Commune à Riddes
💙 La Vidondée à Riddes
💚 La Poste à Viège


Portées par les communes partenaires, ces illuminations créent un élan collectif qui met en lumière les réalités vécues par les personnes touchées par une maladie rare.

Elles rappellent que la rareté mérite d’être vue, reconnue et comprise.

 

Vous aussi ! Illuminez votre maison aux couleurs de la Journée des maladies rares le 28 février 2026 à 19h ou du 23 février au 2 mars ; rejoignez l’action mondiale #LightUpForRare ! Plus d’idées pour y participer ici.

 

La Fondation MaRaVal s’associe au mouvement : durant la semaine du 23 février, nos locaux de Sion s’illumineront aux couleurs des maladies rares pour témoigner de notre engagement et de notre solidarité.

 

Viens décorer ton cupcake !

En parallèle, deux ateliers créatifs et gourmands sont proposés aux familles.

Le mercredi après-midi 25 février 2026, de 13h30 à 16h30, les enfants sont invités à venir décorer un cupcake aux couleurs de la Journée des maladies rares.

 

Inscrivez votre·vos enfant·s jusqu’au 20 février pour l’un des ateliers

💙 Le TroquetSion – en français
Lien pour s’inscrire : https://atelier-cupcake_vr.eventbrite.ch

🩷 Café ZuckerpuppaNaters – en allemand
Lien pour s’inscrire :   https://cupcake-atelier_ow.eventbrite.ch

 

Les équipes de MaRaVal seront présentes à Sion et à Naters pour accueillir les participants et échanger avec les curieux.

Un moment idéal pour créer, discuter, découvrir… et partager de doux instants !

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2026

SAVE THE DATE

PROCHAINE ÉDITION DU CAS MARA  2026


Rue des Cèdres 28
1950 Sion

Facebook
Instagram
Linkedin
Youtube