N° 1 · 2025

L'INFOLETTRE DE MARAVAL

Chers partenaires, chers amis,

Nos vœux les meilleurs pour 2025 ! Nous vous souhaitons une année pleine de belles surprises et de moments précieux.

L’après-midi du 26 février, nous célèbrerons la Journée des maladies rares. Nous vous invitons à nous rejoindre pour échanger autour d’une question centrale : C'est quoi pour toi une maladie rare ?. Découvrez le programme détaillé et transmettez l’information à vos proches et à votre réseau. Votre inscription nous aidera à organiser cet événement dans les meilleures conditions.

Si vous êtes mélomane, curieux de découvrir la musique classique ou simplement sensible à notre cause, ne manquez pas le concert exceptionnel de l'Ensemble de l’Orchestre du Cœur. Cet ensemble interprétera des arrangements rares d’œuvres de Tchaïkovski, lors d’une soirée inoubliable le 1^er février, en faveur de MaRaVal.

Enfin, prenez note du nouveau numéro de téléphone de notre consultation dans le Haut-Valais : 027 324 08 33.

Nous vous souhaitons un début d’année radieux et givré !

L'équipe de MaRaVal

JOURNÉE DES MALADIES RARES 2025

MERCREDI 26 FÉVRIER 2025 · 14H00-17H00 · BIBLIOTHÈQUE-MÉDIATHÈQUE DE SIERRE

Venez jouer, créer et échanger autour du thème « C'est quoi pour toi une maladie rare ? ».

Que vous soyez directement concerné, un proche, ou simplement curieux d’en apprendre davantage, nous avons le plaisir de vous inviter à la Journée des maladies rares le mercredi 26 février 2025, de 14h00 à 17h00, à la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre (BMS).

À 15h00, nous accueillerons pour la partie officielle Mathias Reynard, Chef du Département de la santé, des affaires sociales et de la culture. Son allocution sera suivie d’une brève présentation de MaRaVal et de ses prestations.

Accessibles à tous, les ateliers et animations seront ouverts de 14h00 à 17h00.

• Initiez-vous au graffiti digital avec le graffeur Kesh.
• Découvrez une sélection d’ouvrages sur le thème des maladies rares, soigneusement préparée par la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre.
• Amusez-vous avec les jeux captivants proposés par la Ludothèque de Sierre.
• Immergez-vous dans l'univers coloré de notre MaRaCorne grâce au talent de notre maquilleuse.
• Informez-vous sur les maladies rares en visitant le stand MaRaVal.

Un goûter sera offert aux participants à 16h00, grâce au soutien David Chocolatier, de la Coop de Sierre et du magasin Coop City de Sion.

Nous serions très heureux de vous accueillir à cette occasion et vous remercions de bien vouloir confirmer votre présence via le formulaire en ligne, ce qui nous aidera à organiser au mieux cette journée.

CONCERT DE L'ORCHESTRE DU CŒUR

SAMEDI 1^ER FÉVRIER 2025 · 19H00 · TEMPLE PROTESTANT DE SION

L’Ensemble de l'Orchestre du Cœur réunit des musiciens d’exception, habitués aux plus grandes scènes du monde, qui mettent leur talent au service d’un projet commun : célébrer et soutenir ce Valais qui leur est cher et qui les unit.
Chaque concert de l’Ensemble de l'Orchestre du Cœur est organisé au profit d’une cause sociale ou caritative. En 2025, c’est MaRaVal qui bénéficiera de sa générosité et de sa musique.

Ne manquez pas cette interprétation exceptionnelle d’arrangements rarement joués d’œuvres de Tchaïkovski le 1^er février 2025 au Temple protestant de Sion. Cette soirée représente une occasion unique de découvrir ou redécouvrir la richesse de la musique classique.

Venez vivre une soirée inoubliable où musique et solidarité s’entrelacent et réservez dès maintenant vos places via la billetterie en ligne.
Les revenus de la billetterie étant versés à MaRaVal, pensez à partager avec votre entourage amateur de belle notes l’annonce de cet événement !

Découvrez les biographies des artistes et le programme musical en cliquant ici.

UN NOUVEAU NUMÉRO DE TÉLÉPHONE

POUR LES CONSULTATIONS DANS LE HAUT-VALAIS

Photo de Annie Spratt sur Unsplash

À partir d’aujourd’hui, pour les consultations dans le Haut-Valais, le nouveau numéro de téléphone à composer est le 027 324 08 33. Tanja Zuber, notre coordinatrice maladies rares, répondra durant ses heures de présence.

Le reste du temps, MaRaVal reste joignable à Sion au 027 321 27 47 toute la semaine, du lundi au vendredi, de 9h00 à 12h00 et de 13h30 à 17h00.

SAVE THE DATES 

FORMATION COURTE : MALADIES RARES ET/OU GÉNÉTIQUES 
MERCREDI 5 FÉVRIER

Rue des Cèdres 28
1950 Sion