LETTRE D'INFORMATION POUR LES PROFESSIONNEL·LES ET LES BÉNÉVOLES DES SOINS PALLIATIFS BEJUNE
palliactif.pro
MAI 2025
PORTRAIT D'ACTRICE
des soins palliatifs
PASCALE BURRI
COIFFEUSE SPÉCIALISÉE EN PERRUQUES MÉDICALES
« LE TEMPS À VIVRE EST PRÉCIEUX ! »
Pascale est une coiffeuse passionnée, spécialisée en perruques médicales. Elle commence son parcours professionnel à l'âge de 15 ans par un apprentissage de coiffeuse, qu'elle complète par une maîtrise fédérale. Avant de s'établir à son compte à Peseux, Pascale exerce son métier dans des salons en Suisse allemande et à Genève. En devenant indépendante, elle réussit à concilier sa vie de famille avec son activité professionnelle, un équilibre précieux qui est bouleversé par les aléas de la vie.
La première épreuve survient lorsque sa maman est atteinte d'un cancer. C’est dans ces circonstances que Pascale ajuste pour la première fois une perruque médicale, expérimentant alors l’importance d’accompagner la perte des cheveux durant les traitements. Quelques temps après, Pascale est elle-même confrontée à un cancer. Elle découvre alors que la vie place sur son chemin les personnes dont elle a besoin. Ces rencontres l’amènent à échanger sur ses valeurs, à découvrir l’importance de vivre chaque instant. Les traitements sont éprouvants et déferlent comme des vagues. Pascale apprend alors à profiter des hauts et à attendre que les bas passent. Lorsque les traitements cessent, elle réalise son rêve de séjourner aux Maldives. Avec son énergie retrouvée, elle décide de vivre à 300%, se laissant guider par ses passions.
Ces expériences personnelles l’amènent à se rapprocher de la Ligue neuchâteloise contre le cancer, où elle co-anime des ateliers « bonne mine, bon moral » avec une esthéticienne et une physiothérapeute. Elle comprend alors que sa vocation est d'accompagner les personnes dans leur parcours de maladie. Pour cela, elle se forme à la pose et à l'adaptation des perruques. Pascale se spécialise donc dans ces techniques, mettant un point d'honneur à préserver la féminité de ses clientes.
Petit à petit, son expérience lui apporte une meilleure compréhension des effets secondaires des traitements sur les cheveux, différents pour chaque patiente. Pascale ne vend pas de rêve, elle parle de la réalité et accompagne ses clientes avec empathie dans la chute des cheveux, les aidant à savoir à quoi s'attendre. Toutefois, sa personnalité solaire lui permet de tisser une relation authentique, faite de partages et de moments de rires.
Lors de la première visite, Pascale évalue les souhaits de sa cliente et commande un choix de perruques. La deuxième visite est dédiée à la découverte et à l'essayage des perruques, avec la possibilité d'être accompagnée par un proche. La troisième visite est consacrée à l'ajustement de la perruque et à sa retouche pour l'adapter parfaitement à la forme de la tête. En parallèle, lors de la chute des cheveux, Pascale entreprend les démarches administratives nécessaires pour le financement de la perruque.
Les cheveux sont une matière précieuse qui ne se décompose pas, et pourtant, nous les jetons souvent sans y penser. Pour Pascale, il est essentiel de respecter cette matière unique. C'est pourquoi elle a l'idée de récupérer les cheveux juste avant leur chute ou au début de celle-ci pour en faire des bandeaux. Pour réaliser cela, Pascale développe une technique spécifique : elle forme et colle des mèches, puis les coud sur un bandeau équipé d'un système velcro pour permettre un ajustement parfait. C’est ainsi qu’elle crée la Pascalette, une prothèse capillaire partielle, confectionnée avec les cheveux de la patiente à porter avec un turban, un foulard, un bonnet ou un chapeau. Bien que ce processus demande beaucoup de travail, le résultat en vaut la peine !
Pour Pascale, le temps à vivre est précieux. Lorsque la maladie est la plus forte, elle sait faire ses adieux avec sincérité et bienveillance. Elle constate cependant que les traitements évoluent et permettent à beaucoup de personnes de retrouver une vie normale.
Elle est un rayon de soleil et un véritable soutien pour ses clientes, leur offrant bien plus qu'une simple perruque, mais un accompagnement authentique.
L’ensemble des droits des patients est présenté dans la brochure "L'essentiel sur les droits des patients" éditée par les différents services de la santé publique du Canton de Berne, de la République et Canton de Neuchâtel et du Canton du Jura.
Les versions jurassienne et neuchâteloise ont été récemment actualisées.
SITE INTERNET DE LA PLATEFORME NATIONALE SOINS PALLIATIFS
Le site de la plateforme nationale soins palliatifs est désormais intégré au site de l'OFSP.
La plate-forme « Soins palliatifs » (PSP) constitue le forum des acteurs nationaux et des autorités cantonales dans le domaine des soins palliatifs en Suisse. Elle a été créée par le Département fédéral de l’intérieur (DFI) et poursuit les travaux de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs.
Les membres du forum de la PSP représentent les organisations nationales (privées et civiles) et les autorités nationales & cantonales qui exercent une activité dans le domaine des soins palliatifs. L'ADSP BEJUNE participe activement aux travaux du forum et ponctuellement à des groupes de travail.
Sur le site internet de la PSP, vous y trouverez les documents des 12 éditions du forum et des 3 webinaires.
La 83 édition de palliative flash traite du thème « Être vulnérable » dans le parcours de soins palliatifs
La vulnérabilité est un processus complexe et dynamique qui ne peut être abordé que dans une perspective multidimensionnelle. Elle est une composante essentielle du parcours de vie, qui peut influencer la manière dont nous utilisons nos ressources et faisons face aux facteurs de stress. Elle est une facette inhérente à la condition humaine et non plus spécifique à des groupes sociaux.
La professeure Claudia Gamondi, cheffe du service des soins palliatifs et de support au CHUV, lève le voile dans le podcast Micro sciences sur le monde des soins palliatifs. Elle explique leur rôle crucial dans l'accompagnement des patientes et patients atteints de maladies évolutives chroniques.
Les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de vie. Comme l'explique Claudia Gamondi dans Micro sciences, ils s'adressent aux personnes souffrant de maladies évolutives chroniques: "On s'occupe des patientes et patients, ainsi que de leurs familles de manière globale, et dès que le diagnostic est posé, on travaille avec les spécialistes", indique la professeure.
Une équipe pluridisciplinaire intervient pour offrir un accompagnement global: médecins, infirmières et infirmiers, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététiciennes et diététiciens, assistantes et assistants sociaux, accompagnantes et accompagnantes spirituels et psychologues. Cette approche précoce permet d'améliorer significativement la qualité de vie des patients.
Au-delà des idées reçues Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs ne sont pas synonymes de fin de vie. "À peu près 60% des patients qui viennent dans une unité de soins palliatifs dans toute la Suisse sortent mieux, avec une symptomatologie mieux contrôlée et ils vivent plus longtemps", souligne Claudia Gamondi. Ces chiffres démontrent l'efficacité de cette approche pour améliorer le confort et la qualité de vie des patients, fait-elle valoir.
L'importance de la communication et de la préparation "C'est important de communiquer aux proches, aux amis, aux médecins traitants", insiste la spécialiste. Elle encourage chacun et chacune à réfléchir à ses valeurs et préférences en matière de soins, avant même d'être confronté à la maladie. Cette préparation permet de mieux faire face aux défis éventuels et d'assurer que les soins reçus correspondent aux souhaits du patient.
Le sujet vous interpelle? Ce podcast de la RTS vous permettra de dédramatiser !
Des professionnels et des bénévoles formés, disposant de compétences adaptées à leurs rôles et partageant une compréhension commune des soins palliatifs est l’une des conditions essentielles pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.
Nous souhaitons dans cette édition de la lettre d’information mettre en avant trois types d’offres de formation dispensée dans notre région :
les formations destinées aux professionnels;
les formations destinées aux institutions;
les formations destinées aux bénévoles.
FORMATION POUR LES PROS
La Haute Ecole Arc Santé, en partenariat avec le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), propose plusieurs formations dans le champ des soins palliatifs.
Le Certificat (A2) Interdisciplinaire de sensibilisation en soins palliatifs permet d’intégrer les fondamentaux de la démarche palliative dans sa pratique professionnelle de soins palliatifs généraux, afin d’offrir des soins qui soutiennent la personne et ses proches dans l’expérience d’une maladie incurable et en valorisant la qualité de vie.
Le CAS en Soins palliatifs est un premier niveau de formation et il permet de poursuivre vers un CAS en Soins palliatifs avancés et/ou un DAS en Soins palliatifs spécialisés.
Les modules faisant partie du CAS en Soins palliatifs avancés et du DAS en Soins palliatifs spécialisés peuvent aussi être suivis individuellement (modules libres).
L’Equipe mobile en soins palliatifs BEJUNE (EMSP BEJUNE), en parallèle à son activité de consultance, a une mission pédagogique. Elle participe au développement des compétences en soins palliatifs des professionnels de la santé de 1ère ligne par des actions de formation théorique ponctuelles et continues, ou dans un cadre de projet institutionnel.
En 12 ans (2012-2024), L’EMSP BEJUNE a réalisé 290 activés de formation pour une durée de 346 jours (2'772 heures) touchant ainsi 5'960 professionnels de santé.
Formation continue des équipes
Des formations sont proposées aux institutions en fonction des besoins spécifiques des équipes de soins et interprofessionnelles. Les thèmes en lien avec les soins palliatifs, la forme pédagogique, la durée et la fréquence sont discutés et adaptés avec le demandeur.
Quelques exemples de formations données par l'EMSP BEJUNE:
Introduction ou sensibilisation en soins palliatifs (de 1 à 5 journées de formation selon besoin)
Approche interprofessionnelle
Utilisation des outils d'évaluation des symptômes
Journée à thème (douleurs, la mort, gestion des opiacés, communication avec les proches etc.)
Afin de permettre une interactivité propice à l’apprentissage, le nombre de 16 participants maximum est fixé par session. Les formations sont dispensées par deux membres de l’EMSP BEJUNE.
Des ateliers d'analyse de situations cliniques sont également proposés.
Projets institutionnels
Dans le cadre de développement de projet institutionnel dans le domaine des soins palliatifs, l’EMSP BEJUNE accompagne et soutient les institutions dans leur démarche.
Si vous avez des souhaits de formation ou l'intention de développer un projet institutionnel en soins palliatifs, n'hésitez pas à contacter l’EMSP BEJUNE qui établira volontiers à devis personnalisé et sans engagement en fonction de vos besoins.
Envie de donner du sens à votre engagement, vous reconnecter à l’essentiel et développer des compétences humaines profondes ?
Caritas Neuchâtel et Caritas Jura organisent à Neuchâtel et Delémont des formations uniques, alliant contenu théorique, échanges riches entre participants et expertise de professionnels du terrain.
Ces formations abordent des thématiques essentielles comme la fin de vie, à la mort, le deuil et l’accompagnement. Loin d’être sombres, ces réflexions renforcent le sens de la vie et ouvrent la porte à des rencontres authentiques et transformatrices. Vous serez invité·e à réfléchir sur vos ressentis et vos expériences face à la vieillesse, la maladie et la mort, tout en développant des aptitudes relationnelles et en acquérant des connaissances spécifiques pour accompagner les grands malades et leurs proches.
Répartie sur quinze journées et reconduite chaque année, ces formations accueillent une douzaine de participant·es par édition dans un cadre intimiste propice aux échanges profonds.
Que vous soyez motivé·e par un projet personnel, professionnel ou un futur engagement bénévole, cette formation offre une expérience unique, mêlant apprentissage, réflexion personnelle et engagement solidaire.
Delémont | CARITAS JURA du mardi 19 août 2025 au mardi 30 juin 2026
LA PLATEFORME
La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE.
Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation.
La plateformepalliactif est une prestation de lastratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
palliactif.pro informe les professionnel·les et les bénévoles sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE.
C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE).
ADSP BEJUNE Rue de la Paix 99 2300 La Chaux-de-Fonds Suisse www.adsp-bejune.ch
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