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LETTRE D'INFORMATION
POUR LES PROFESSIONNEL·LES
ET LES BÉNÉVOLES
DES SOINS PALLIATIFS BEJUNE |
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palliactif.pro
OCTOBRE 2024
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PORTRAIT D'ACTRICE
des soins palliatifs
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CHLOÉ JEANNET
ASSISTANTE SOCIALE
«ACCUEILLIR ET ACCOMPAGNER,
SANS SE SUBSTITUER»
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Cela fait bientôt six ans que Chloé travaille comme assistante sociale à la Ligue neuchâteloise contre le cancer. Cette future maman pleine de projets apprécie la grande liberté dont elle bénéficie, ce qui lui permet de moduler l’accompagnement en fonction des situations et des besoins de ses clients. Le travail social en milieu médical n’étant pas inclus dans le programme de son Bachelor en travail social, elle a progressivement développé sa pratique et ses propres ressources, apprenant également à gérer ses émotions. Chloé considère que la maladie et la mort font partie intégrante de la vie. Il est important d’accompagner les personnes tout au long de ce parcours, jusqu’à la fin de leur vie. Cet accompagnement palliatif est très spécifique, il fait appel aux valeurs, à la culture, à l’histoire de vie et touche à l’intime.
Chaque personne vit l’annonce d’un cancer à sa manière : il faut faire face, réévaluer ses projets et ses envies. Tous les domaines de la vie sont affectés. C’est un véritable processus de deuil qui s’accompagne d’une multitude de petits et grands défis à relever. La maladie et les traitements ont un impact émotionnel fort, qui se manifeste souvent lorsque la pression se relâche, généralement en fin de traitement. On prend alors conscience de la gravité de sa maladie et de l’impact qu’elle a sur sa vie.
L’assistante sociale est souvent l’une des premières interlocutrices hors du cadre médical. Lors des premiers contacts, les thèmes abordés relèvent généralement de problématiques administratives, financières, sociales et familiales. Ce n’est qu’une fois la relation de confiance établie que des échanges plus profonds, ayant trait au sens et aux priorités de la vie, peuvent avoir lieu. Chloé constate que les personnes d’un certain âge arrivent plus facilement à mettre en balance les notions de qualité et de quantité de vie. Il est important de s’assurer que la personne atteinte dans sa santé ne reste pas dans une situation de déni. Il est cependant tout à fait compréhensible que, connaissant sa situation, elle ne souhaite pas en parler.
Dans de telles situations, chaque personne développe sa propre stratégie d’adaptation pour ne pas sombrer. C’est le temps du bilan, du choix de ce qu’elle veut encore accomplir et vivre. La rédaction des directives anticipées et d’autres dispositions de fin de vie lui permet de reprendre un peu de contrôle sur une situation qui lui échappe.
L’accompagnement offert par la Ligue intègre également les proches, parfois même il ne concerne que les proches. Il convient de leur faire prendre conscience de l’importance, mais aussi de la charge qu’implique le rôle de proches aidants, et de les encourager à prendre soin d’eux-mêmes.
Le rôle de l’assistante sociale est bien souvent d’accueillir et de verbaliser l’impuissance ressentie face à une situation médicale, mais aussi parfois administrative (les assurances sociales, etc.). Anticiper les obstacles à venir permet au patient de conserver son pouvoir d’agir en exprimant ce qui est bien pour lui.
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COMMENT ACCUEILLIR EN TANT QUE SOIGNANT L’ANGOISSE DANS UN CONTEXTE DE SOINS PALLIATIFS ?
Par Caroline Hofstetter, psychologue, CAS en soins palliatifs, Home Montagu la Neuveville et Sonja Flotron, infirmière, clinicienne en soins palliatifs, EMSP BEJUNE
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Chez l’humain, l’angoisse et la peur sont omniprésentes et ont contribué à l’évolution de l’être humain. Elles font parties des émotions primaires. Même si la peur est inconfortable, elle protège chacun contre les menaces qui nous entourent.
Dans le contexte de soins palliatifs, le patient, son entourage, mais également les professionnels peuvent développer un sentiment d’angoisse et un mal-être. Les causes sont toutefois souvent bien différentes. Chez le patient, l’angoisse peut être une phase normale durant la processus d’adaptation à la maladie ou être excessive et contre-productive si elle est trop prononcée (Neuenschwander et al., 2017). Tandis que chez le soignant, l’angoisse ou le mal-être est souvent lié aux valeurs et attentes de la profession et aux exigences de lui-même, telles que savoir agir, être efficace et performante et trouver une solution à chaque problématique. « La plus grande difficulté que rencontre probablement le soignant face à la souffrance est de ne plus savoir quoi dire, ni quoi répondre, ayant pourtant l’impression qu’il serait un déserteur s’il se taisait » (Cadoré, 1994, p. 47).
Dans cet article, nous allons tenter d’aborder l’angoisse du soignant.
L’image du sauveur colle souvent à la profession de soignant (Stiefel & Guex, 2008). La plupart des professionnels de la santé se représentent leur rôle de soignant en visant la guérison, vision mise à mal dans le domaine des soins palliatifs. Même si le soignant a intégré les principes en matière de soins palliatifs (OFSP & CDS, 2011), la confrontation régulière à la mort, à la souffrance du patient, au sentiment d’impuissance et au sentiment de culpabilité, ces aspects le fragilisent. Toutes ces émotions négatives sont souvent, en plus, refoulées par le soignant et peuvent ainsi générer de l’angoisse, angoisse qui peut mener sur le long terme à un épuisement professionnel (Gremaud, 2013).
Comment faire face à cette angoisse ? Nous pouvons ici tenter d’éclaircir avec quelques pistes:
- L’angoisse peut être provoquée par des objectifs thérapeutiques et/ou de soins non atteignables. Mettre en place des objectifs atteignables diminue la pression et l’attente des professionnels.
- Un soignant en soins palliatifs a un rôle d’accompagnateur et non de « sauveur ». Hormis une meilleure gestion des symptômes gênants physiques, le patient n’attend souvent pas une solution mais une présence, un accompagnement avec empathie sous forme d’écoute active. Si le patient souhaite un résultat et un geste concret, il va le verbaliser et à ce moment-là, nous pouvons clarifier ses attentes ainsi que nos possibilités et nos limites. Dans ce contexte de soins palliatifs, le soignant est ainsi amené à changer de regard, à accompagner le patient là où il est. Renoncer à « l’illusion de la maitrise totale » permet de garder une proximité juste avec le patient et son entourage. Bien saisir les enjeux de ce milieu palliatif enlèvera ainsi une pression (Bigorio, 2010).
- Prendre conscience de la présence de ses propres émotions, les nommer et tenter de les comprendre est essentiel pour pouvoir se protéger et se libérer. Une émotion identifiée et partagée, comme l’angoisse, permet au soignant de rester authentique et serein. « Les émotions sont le miroir de nos ressentis profonds, le reflet de nos espérances et le témoignage de notre humanité » (Académie de la Haute Performance). Accepter ses émotions permet de s’ouvrir vers l’autre et de créer des liens d’humain à humain.
- Saisir toutes les occasions et possibilités d’augmenter son bien-être au travail et d’accroitre ses compétences par des expériences, des formations, des supervisions et des échanges entre membres de l’équipe interprofessionnelle. Chercher du soutien afin de ne pas rester seul face à une angoisse.
Le socle pour soigner des patients en situation palliative et se sentir utile, être satisfait, garder l’envie et le courage dans ce milieu est la conscience d’une des valeurs fondamentales des soins palliatifs: l’acceptation de la maladie et de la mort comme partie intégrante du cycle de la vie (OFSP & CDS, 2011). Être conscient de ce cycle n’enlève pas d’éventuelles inquiétudes et angoisses ni des moments de doutes et de découragement, mais cela permet d’accueillir plus sereinement la réalité.
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JOURNÉE INTERCANTONALE DES PROCHES AIDANTS
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Une personne sur quatre en Suisse est proche aidante. Par leur action au quotidien auprès de leurs proches atteints dans leur santé ou en situation de handicap, les proches aidant-e-s permettent aux personnes aidées de garder une certaine autonomie dans leur cadre de vie habituel et de rester socialement intégrées. L’engagement que les personnes proches aidantes fournissent dans le cadre familial et dans l’ombre est immense.
A travers la journée des personnes proches aidantes, qui est célébrée chaque année le 30 octobre, nous témoignons notre reconnaissance envers toutes ces personnes engagées, qu’elles soient jeunes ou plus âgées. Cette journée est également une occasion pour favoriser les rencontres et les échanges entre ces personnes et la population.
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Les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel proposent des actions à l'occasion de cette journée :
CANTON DE BERNE
CANTON DU JURA
 
CANTON DE NEUCHÂTEL
A l'occasion de la Journée intercantonale des proches aidant·e·s, le Service cantonal de la santé publique vous invite à participer au spectacle d'improvisation « Je t'aide, moi non plus ! » le mercredi 30 octobre à 19h30 au Temple du Bas à Neuchâtel.
Sous la direction de Nicolas Yazgi, ethnologue et dramaturge, les comédien·e·s neuchâtelois·e·s Didier Chiffelle, Johanne Faivre-Kneubühler et Sophie Pasquet-Racine apporteront un regard bienveillant sur le parcours des personnes proches aidantes.
L'entrée est libre et ouverte à toutes et tous. Consulter le flyer
 
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palliative bejune
ACCOMPAGNER LA VIE, MALGRÉ LA MALADIE : UNE INITIATIVE ESSENTIELLE DE PALLIATIVE BEJUNE
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Depuis 2022, palliative bejune et son groupe de travail "Soins palliatifs, parlons-en !" ont organisé une série de cinq après-midis de sensibilisation aux soins palliatifs, destinées au grand public, aux proches aidants et aux professionnels. Cette initiative, qui se poursuit jusqu'à la fin de l’année, a déjà rassemblé 160 participants autour d'un sujet vital : l’Accompagnement des personnes souffrant d’une maladie grave.
Le maintien à domicile des personnes en situation palliative reste un souhait pour une grande majorité, mais il dépend essentiellement du soutien des proches aidants et d’une prise en soins de qualité. L’épuisement des proches et les symptômes mal contrôlés conduisent parfois à renoncer à ce projet de vie. Bien que des possibilités de soutien et des ressources existent dans l'Arc jurassien, elles demeurent souvent méconnues. Il est essentiel de sensibiliser et de soutenir les proches aidants dans les différents aspects liés à cette étape de vie pour leur permettre de cheminer plus sereinement.
Les après-midis "Accompagner la Vie, malgré la maladie" visent à sensibiliser et à informer sur divers aspects cruciaux liés aux soins palliatifs. À travers des ateliers interactifs, les participants peuvent approfondir des questions essentielles et échanger leurs expériences. L’objectif est de permettre à chacun de mieux comprendre les enjeux des soins palliatifs : à qui s'adressent-ils et quand peuvent-ils être mis en place dans le parcours de soin ?
Quels sont les soins spécifiques ?
Explorez la plus-value d'une prise en charge palliative et l'importance d'un accompagnement pluridisciplinaire pour assurer une meilleure qualité de vie en fin de vie, en intégrant des professionnels de santé et des bénévoles.
Comment aborder les directives anticipées avec ses proches ?
Discutez des défis émotionnels et pratiques que cela implique, en découvrant des outils de communication pour faciliter ces échanges cruciaux.
Qu'est-ce que la spiritualité ?
Abordez la place de la vie spirituelle dans les soins palliatifs et comment elle peut apporter du réconfort aux patients et à leurs familles.
L'accompagnement du défunt et de sa famille
Apprenez comment dire adieu et prendre conscience du moment présent, en découvrant les droits des familles et les ressources disponibles, comme les services de soutien au deuil.
Accompagner les endeuillés
Partagez vos difficultés et découvrez des stratégies pour mieux vivre votre deuil, y compris l'importance de se relier à des groupes de soutien.
En plus des ateliers, deux plénières permettront de mettre en lumière la dimension des soins palliatifs et son accessibilité ainsi que les ressources existantes dans la région BEJUNE.
La dernière édition se tiendra à Moutier le 8 novembre 2024, à La Maison des Oeuvres, rue du Midi 6, 2740 Moutier.
L'entrée est gratuite, mais l'inscription est obligatoire. Pour plus d'informations, visitez www.palliativebejune.ch.
Rejoignez-nous pour explorer ensemble les enjeux des soins palliatifs et renforcer notre soutien aux personnes gravement malades et à leurs proches.
Nous avons hâte de vous voir à Moutier !
Laurence Chapuis,
membre du groupe SPPE de palliative bejune
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE.
Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation.
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
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palliactif.pro informe les professionnel·les et les bénévoles sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE.
C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE).
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