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LETTRE D'INFORMATION
POUR LES PROFESSIONNEL·LES
ET LES BÉNÉVOLES
DES SOINS PALLIATIFS BEJUNE |
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PORTRAIT D'ACTEUR
des soins palliatifs
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NATHAN ERARD
PHYSIOTHERAPEUTE
«NOUS CRÉONS UNE RELATION PRIVILÉGIÉE, BASÉE SUR LA CONFIANCE ET L’ÉCOUTE.»
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Après avoir obtenu son diplôme de physiothérapeute à Genève, Nathan Erard choisit de s'expatrier en France pour exercer son métier dans un contexte exigeant : les soins intensifs et les soins aux grands brûlés. Cette expérience marquante forge sa vision de la profession. Face à des grands brûlés dont le pronostic est défavorable, Nathan et toute l’équipe du service ont apporté un accompagnement dont il a compris plus tard qu’il relevait de l’approche palliative des soins.
De retour en Suisse, Nathan travaille comme directeur à la Ligue pulmonaire neuchâteloise. Il expérimente le travail en réseau avec les services de soins à domicile, notamment pour des situations palliatives impliquant l'oxygénothérapie et la ventilation.
Suite à l'ouverture de son propre cabinet à la Chaux-de-Fonds, Nathan constitue une équipe solide, offrant des soins de physiothérapie générale et spécialisée en physio respiratoire. Progressivement, il développe la palette de compétence de son cabinet en intégrant des spécialistes en nutrition, logopédie et ergothérapie. Bien que n’ayant pas suivi de formation spécifique en soins palliatifs, Nathan est pleinement investi dans cette approche des soins. Il considère que le physiothérapeute peut établir une relation privilégiée avec le patient, basée sur la confiance et l’écoute. Son expertise lui permet d’anticiper les besoins des patients et d’éviter des hospitalisations inutiles.
Lorsqu’on l’interpelle sur son ressenti lors de situations palliatives, Nathan constate que, lorsqu’il était jeune diplômé, il arrivait à mieux se prémunir et à se sentir moins impliqué émotionnellement. Aujourd’hui, avec son expérience de vie, de plus en plus de situations font échos à son vécu et à celui de personnes proches. Sa connaissance de l’évolution possible des maladies lui permet d’anticiper et à se préparer, ce qui est important lorsque l’accompagnement a été de longue durée et que des liens amicaux ont été tissés. Une des grandes ressources est le travail en équipe qui permet des temps de partage et d’échange. Cependant le physiothérapeute est souvent un « électron libre ». Le travail en réseau est facilité lorsqu’il existe une relation personnelle qui permet de connaître et d’être connu des partenaires.
Nathan constate que le canton de Neuchâtel est bien loti en structures de soins palliatifs, que cette prise en charge spécifique y est reconnu tant par les acteurs politiques qu’institutionnels. Il souhaite que la qualité de la prise en charge palliative puisse perdurer malgré les contraintes financières.
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Hôpital du Jura
OBTENTION DE LA CERTIFICATION "SOINS PALLIATIFS SPÉCIALISÉS STATIONNAIRES"
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La certification « Soins palliatifs spécialisés stationnaires » a été attribuée à l’Hôpital du Jura (H-JU), ce qui représente une magnifique reconaissance pour l’équipe de l’Unité des soins palliatifs du site de Porrentruy. L’unité a répondu à toutes les exigences de l’Association suisse pour la qualité dans les soins palliatifs. Cette certification est le fruit d’un long travail qui a permis d’étoffer les compétences de l’H-JU, avec notamment l’engagement en octobre 2022 d’une médecin spéciliste, la Docteure Sandrine Jeanneret Brand.
L’Unité des soins palliatifs (USP) de l’H-JU possédait les qualités requises pour prendre en charge les patientes et les patients jurassiens. Ses compétences étaient déjà largement reconnues, mais il restait à obtenir le label « Qualité dans les Soins Palliatifs » qui permet d’être reconnu officiellement comme une institution de « soins palliatifs spécialisés stationnaires » (SPSS). C’est chose faite, après un audit mené par « qualitépalliative », l’Association suisse pour la qualité dans les soins palliatifs. |
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Désormais les trois structures de soins palliatifs spécialisés de l’espace BEJUNE (RHNe - La Chrysalide, USP H-JU et EMSP BEJUNE) ont obtenu la certification Qualitépalliative.
La mesure 3.2.1. de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs fixant l’objectif d’ « Exiger que les structures de soins palliatifs spécialisés répondent aux critères de qualité reconnus » est donc atteinte.
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CANAL ALPHA PARLE DES SOINS PALLIATIFS |
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Dans l'édition du 25 avril 2024 de son journal, Canal Alpha a présenté trois séquences consacrées aux soins palliatifs :
Depuis quelques années, Claudette Kreter s'occupe de son mari, Jean-François, atteint de la maladie d'Alzheimer, de Parkinson et de diabète. Canal Alpha l'a suivie dans son quotidien, rythmé entre piqûres et gestes de tendresse.
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Canal Alpha a reçu Catherine Cotter, infirmière spécialisée en soins palliatifs sur le plateau de son journal du 25 avril 2024.
Caritas, La Chrysalide, Le Colibri, NOMAD, les structures de soutien et d'accompagnement des personnes aux soins palliatifs ne manquent pas dans l'Arc jurassien. Catherine Cotter, infirmière spécialisée chez Nomad, est sur notre plateau pour aborder ces problématiques qui font vivre de véritables montagnes russes aux proches, aux bénévoles, aux professionnels et surtout aux personnes touchées.
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Caritas Neuchâtel propose chaque année une formation à l'accompagnement des personnes ayant une maladie incurable. Les participants sont formés pendant un peu plus d'un an et acquièrent des connaissances spécifiques autour de la fin de vie, la mort, du deuil et de l'accompagnement. Canal Alpha a suivi une séance de cette formation ainsi qu'une bénévole en activité.
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PALLIATIVE.CH PUBLIE SA LISTE DU TOP 5 EN MÉDECINE PALLIATIVE |
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En collaboration avec palliative.ch, smarter medicine publie une liste du top 5. Selon la devise « Le moins est souvent le mieux », cette liste énumère cinq traitements et étapes diagnostiques inutiles auxquels il est possible de renoncer en médecine palliative.
La présente liste du top 5 de la médecine palliative a été établie à l’initiative des médecins de palliative.ch qui représentent les principaux centres de soins palliatifs de Suisse. L'initiative a été lancée dans le but précis d'élaborer, dans le cadre d'un processus en plusieurs étapes, cinq méthodes de traitement auxquelles il est possible de renoncer dans le domaine de la médecine palliative. Le comité de palliative.ch, en coopération avec l'organisation caritative smarter medicine, a approuvé la liste des top 5 - suivant la devise « Le moins est souvent le mieux ».
> plus d'informations
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L'ESPACE VIVRE ET MOURIR S'OUVRE AUX FRANCOPHONES |
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Les francophones du canton de Berne et du Jura disposent depuis le début de l’année d’un nouvel espace d’écoute et d’accompagnement pour parler de leurs interrogations autour de la vie et de la mort. Une prestation proposée par les Églises réformées Berne – Jura – Soleure (Refbejuso) et destinée à toutes les questions d’ordre spirituel et existentiel.
« L’Espace conseil Vivre et mourir » ou « Beratung Leben und Sterben », en allemand, était géré et animé depuis 2021 par le pasteur et aumônier d’hôpital Reto Beutler. Mais il était jusqu’ici surtout connu dans la partie germanophone du canton de Berne. Au vu de la pertinence de l’offre, l’Église a augmenté le pourcentage de 20%, avec l’engagement de la pasteure Ellen Pagnamenta. Cette prestation prend aujourd’hui une dimension réellement bilingue. « Il s’agit en quelque sorte d’une antenne pour l’arrondissement francophone des Églises réformées Berne-Jura-Soleure destinée aussi bien aux Bernois qu’aux Jurassiens », explique la pasteure biennoise.
C’est un espace ouvert à toutes et à tous, indépendamment de la confession. Il s'adresse à toute personne qui se pose des questions autour de la mort, de la finitude, de la fin de vie, ou sur le sens de la vie, sa propre mort ou celle d’un proche, en cas de maladie incurable ou avec l’avancement dans le grand âge.
Les personnes intéressées peuvent contacter l’Espace conseil par téléphone ou par courriel. Les rencontres ont lieu dans la région biennoise ou à Berne, en fonction de la situation de la personne. La première consultation est gratuite. Les contributions financières et les dons sont ensuite les bienvenus, mais l’argent ne devrait pas être un frein et des arrangements sont possibles. Le centre de conseil « Vivre et mourir » est une association depuis 2023 et dépend donc de dons (déductibles des impôts) et des cotisations de ses membres.
> Espace Conseil Vivre et Mourir
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ENQUÊTE SUR LES ÉTABLISSEMENTS MÉDICO-SOCIAUX : FOURNITURE ACTUELLE DE SOINS PALLIATIFS |
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Afin de pouvoir développer le financement des soins palliatifs, l’OFSP réalise une enquête sur la situation actuelle de la prise en charge par les soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux. Participez-y!
Polynomics réalise un projet sur les coûts et le financement des soins palliatifs, sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Ce projet vise à estimer les coûts actuels des soins palliatifs.
Pour cela, des informations supplémentaires sur la fourniture actuelle de soins palliatifs sont nécessaires, particulièrement dans le secteur des soins de longue durée. Les institutions de soins de longue durée sont donc interrogées sur leurs prestations actuelles dans le domaine des soins palliatifs.
Voici comment participer
Votre participation contribuera de manière importante à l’amélioration des bases de données sur les soins palliatifs et donc aussi au développement de leur financement. Il faut compter environ 20 minutes pour répondre au questionnaire.
Nous vous prions de bien vouloir remplir le questionnaire d’enquête via le lien suivant avant le 19 août 2024. Votre participation est précieuse, même si vous ne dispensez pas de soins palliatifs dans votre établissement.
> Accéder à l’enquête
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En avril 2023, l'ADSP BEJUNE a publié son guide "PLANIFIER ET METTRE EN ŒUVRE UN PROJET INSTITUTIONNEL DE SOINS PALLIATIFS GÉNÉRAUX EN EMS - Pistes de travail". Ce guide a été conçu comme une ressource à la disposition des directions, des cadres et des équipes des institutions pour réaliser ou actualiser l'intégration des soins palliatifs dans leurs structures.
Comme chaque institution possède sa propre culture, sa propre organisation et ses propres concepts, il aurait été contre-productif de proposer une solution clé en main ou un modèle-type. Nous considérons qu’un concept de soins palliatifs doit s’intégrer pleinement et de manière cohérente aux autres concepts d’accompagnement et de prise en soin. L’institution doit s’approprier l’approche palliative des soins et conduire un processus d’intégration de celle-ci dans son organisation.
En prolongement de la publication de ce guide, nous souhaitons partager quelques expériences réalisées dans différents EMS de la région BEJUNE. Ce partage de "bonnes pratiques" se veut une source d'inspiration.
Nous démarons cette série par l'institution de soins pour malades chroniques Mon Repos à La Neuveville qui a récemment procédé à un agrandissement et une rénovation de son infrastructure. Mon Repos possède une vaste et longue expérience en soins palliatifs.
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MON REPOS EXPLOITATION SA
UNE EXPÉRIENCE CONFIRMÉE ET UNIQUE DE SOINS PALLIATIFS EN EMS
par Dr Grégoire Gremaud et coll.
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Institution de soins pour malades chroniques, Mon Repos Exploitation SA à La Neuveville est au bénéfice d'une longue expérience de soins palliatifs stationnaires.
Dès 1998, Mon Repos a un lien privilégié avec la Chrysalide à La Chaux-de-Fonds, en particulier par l’intermédiaire du Dr Gremaud qui partage alors son activité de médecin chef dans les deux institutions. Un projet interne de soins palliatifs est mis en route dès 1998. De manière informelle, l’activité accorde une priorité aux situations palliatives. En 2014, le Dr Marc Pierrehumbert rejoint l’équipe médicale. Au bénéfice d’une formation en médecine interne générale, il est l'un des co-fondateurs de La Chrysalide à la fin des années 90. Actuellement, il est le médecin-chef de Mon Repos.
Progressivement, des situations de plus en plus complexes et sévères échoient à Mon Repos. Le Centre hospitalier de Bienne principalement et aussi la Clinique des Tilleuls reconnaissent la pratique compétente de l’institution et adressent de nombreux patients. Les oncologues de la région nous sollicitent aussi parfois directement. La Chrysalide, institution de soins palliatifs spécialisées pour la région BEJUNE, nous adresse aussi des personnes en situation palliative de longue durée. Pour des raisons de proximité, des patients neuchâtelois viennent directement à Mon Repos ou sont transférés de l’hôpital neuchâtelois.
Notre infrastructure technique permet l’accueil de patients nécessitant une oxygénothérapie à haut débit, en particulier pour les patients souffrant de pathologies pulmonaires. Les diagnostics caractéristiques et nécessitant une prise en charge palliative se retrouvent à Mon Repos : maladies neurodégénératives (démences mais aussi SLA), tumeurs cancéreuses avancées, polypathologies.
L’équipe pluridisciplinaire peut compter, hormis son équipe médicale, sur une infirmière clinicienne spécialisée en la personne de Mme Thérèse Puig (DAS en oncologie et soins palliatifs), puis progressivement sur la présence de soignant·es aussi spécialisés·es (CAS en soins palliatifs). Les infirmières sont présentes 24h/24 et les médecins journellement sur site avec garde 24h/24. Des physiothérapeutes ainsi qu’une diététicienne font partie intégrante de l’équipe. La Pharmacie interjurasienne (PIJ) collabore quotidiennement avec l’Institution et assure une activité mensuelle de pharmacie clinique, y compris pour les soins palliatifs. Une pharmacopée ad hoc est rapidement à disposition.
Des formations continues intra-muros sont régulièrement organisées pour l’ensemble du personnel. Une philosophie de soins, l’Humaindevenant de Rosemarie Rizzo Parse, guide l’action des équipes.
PERSPECTIVES
Sur cette base et avec une expérience de plus de 25 ans, Mon Repos peut consolider son activité de soins palliatifs, notamment grâce à la modernisation de la structure architecturale suite à des travaux qui ont pris fin en cette année 2024. Désormais, Mon Repos peut compter sur une majorité de chambres à 1 lit, la présence d’un espace bien-être, la disposition d’une chambre pour les proches.
La relève médicale est assurée avec 4 médecins salariés et formés à la pratique palliative, dont l'un au bénéfice de la spécialisation FMH.
Un suivi statistique de l’activité palliative est réalisé avec des indicateurs de qualité. Une augmentation de la complexité clinique des situations est relevée. A ce titre, Mon Repos offre une prise en charge palliative spécialisée selon les cas.
Enfin, Mon Repos propose un soutien aux proches durant le séjour : entretiens de famille, possibilités aux proches d'un accompagnement 24h/24 avec lit d'appoint en chambre du patient·e ou chambre réservée pour eux même, respect des rites propres de la communauté du patient·e.
En conclusion, l’ensemble du concept soins palliatifs de Mon Repos SA s’inscrit dans le cadre du guide des bonnes pratiques de l’Association pour le développement des soins palliatifs de l’espace BEJUNE. Une équipe de direction motivée entend faire perdurer cette expérience importante pour la région.
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE.
Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation.
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
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palliactif.pro informe les professionnel·les et les bénévoles sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE.
C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE).
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