LETTRE D'INFORMATION
DES SOINS PALLIATIFS
BEJUNE |
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AUX ORIGINES DES SOINS PALLIATIFS DANS L’ARC JURASSIEN (suite et fin) |
propos d’Élisabeth Paroz recueillis par Marie-Josèphe Varin |
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ELISABETH PAROZ INFIRMIÈRE RETRAITÉE, PIONNIÈRE DES SOINS PALLIATIFS |
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À notre demande, Marie‑Josèphe Varin est allée rencontrer Élisabeth Paroz, infirmière et pionnière des soins palliatifs, aujourd’hui retraitée. De leurs échanges est né un petit recueil retraçant l’émergence et le développement des soins palliatifs au sein d’un service de soins à domicile de notre région. Ce récit est publié progressivement dans la présente lettre d’information tout au long de cette année. Voici la troisième partie : |
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Les questionnements, les doutes et le poids des mots |
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Entre respect et méfiance |
Le refus de certains médecins d’administrer la morphine était, je pense, nourri par le respect qu’ils portaient à leurs patients : ils ne voulaient pas précipiter leur décès. Il a fallu un long cheminement pour accepter l’idée que la morphine n’induit pas la mort. La non adhésion des médecins aux soins palliatifs a été la chose la plus difficile à supporter. Heureusement que les professionnels avec lesquels je travaillais étaient soit déjà convaincus du bien-fondé de l’approche, soit se sont laissés convaincre ! J’ai continué à compléter mes connaissances dans les années 90. J’ai suivi une formation sur les soins palliatifs à la Fondation universitaire Kurt Bösch à Sion, dispensée par Charles-Henri Rapin; Sylviane Matthez était également présente. Un groupe de médecins a également invité monsieur Rapin à Moutier, pour donner des conférences, notamment à l’hôpital de Moutier et à Mon Repos. L’histoire a ses clins d’œil : Mon Repos est l’institution pour personnes âgées qui accueille aujourd’hui le quotidien d’Élisabeth. Ça bougeait passablement dans la région, finalement. |
Une vision dépassée de la douleur |
Certaines situations me laissent cependant un goût amer. Je me souviens d’une famille dont le père était en fin de vie, en proie à des douleurs atroces. Il recevait déjà de la morphine, mais sans grand effet. Avec l’appui du médecin, j’ai proposé ce qu’on appellera par la suite une sédation (on n’utilisait pas ce terme à l’époque), ce que son entourage a accepté et même souhaité. C’est le fils qui est allé chercher le Dormicum à l’hôpital à Moutier. Son décès, deux heures plus tard, a soulagé tout le monde. J’ai revu l’épouse plusieurs années plus tard, à la sortie d’un magasin. Elle m’a reconnue immédiatement, et elle a fondu en larmes, en me disant : «on a tué mon mari!» Cette phrase m’a bouleversée. Je voyais sa souffrance, sa peine. Elle avait déménagé après le décès, de sorte que nous n’avions pas assuré le suivi habituellement proposé. Nous retournions généralement trois à quatre fois chez les familles pour échanger autour du décès de leur proche ; il m’a fallu du temps pour surmonter le questionnement engendré. Une autre situation a vu le frère d’un patient administrer les ampoules de morphine que j’avais préparées à l’avance. Ambulancier en France, il avait les connaissances nécessaires pour réaliser les injections. Lui aussi, quand je l’ai rencontré à l’enterrement, m’a partagé en pleurant cette sensation tenace de l’avoir tué… |
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L’engagement régional et national |
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Dans les années 90, j’ai rejoint le comité de la Société suisse de médecine palliative par l’intermédiaire de Charles-Henri Rapin, qui en était le membre fondateur en 1988. Pendant une dizaine d’années, je me déplaçais régulièrement à Berne, où les rencontres avaient lieu. Je me suis également rendue à Londres où j’ai rencontré madame Cicely Saunders*, infirmière devenue médecin : elle souhaitait être en mesure d’offrir les soins qu’elle estimait indispensables et justes. C’était une médecin extraordinaire ! Je me souviens l’avoir embrassée, elle m’a laissé l’impression «d’un amour de femme». La Société suisse de médecine palliative est devenue la Société suisse de médecine et de soins palliatifs en 1995, puis Palliative.ch en 2006. Le mot «soins palliatifs» est, je crois, né sous l’impulsion du docteur Jean-Pierre Junod, fondateur de la gériatrie genevoise, décédé subitement, et dont Charles-Henri Rapin a pris la relève. * Cicely Saunders (1919-2005) est reconnue comme pionnière des soins palliatifs. Elle a, dans un premier temps, été infirmière et travailleuse sociale avant de reprendre en 1952 des études de médecine. Elle crée en 1967 l’Hospice St Christopher à Londres. |
Construction progressive d’un réseau |
À l’écouter, le tissu régional autour des soins palliatifs s’est construit petit à petit de façon informelle. Les professionnels appelaient Élisabeth quand ils se trouvaient confrontés à des situations complexes. Elle était reconnue comme référente pour les soins palliatifs dans la région. Elle offrait ses conseils par téléphone, ne se rendait généralement pas sur place, ou très rarement, peut-être deux fois au cours de ses vingt-cinq ans d’activité professionnelle aux soins à domicile. Avec Sylviane Matthez, elles restaient centrées sur la région, sans contact aucun avec le Jura ou Neuchâtel. Une fois tous les deux mois, une rencontre entre tous les services de soins à domicile du canton de Berne, de la Neuveville, du plateau de Diesse et de la région romande réunissait l’ensemble des équipes soignantes. Une antenne régionale de la Société suisse de médecine palliative a vu le jour en 2003 sous le nom de la Société de soins palliatifs de l’Arc jurassien (SPAJ). À un niveau élargi, Genève a accueilli le congrès de l’Association européenne pour les soins palliatifs sur la thématique du temps, quelques jours avant le passage à l’an 2000 ; Élisabeth était de la partie. |
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Aujourd’hui, à 83 ans, elle dit se sentir prête à mourir, compose avec les séquelles d’un AVC survenu huit ans plus tôt, et se réjouit de rejoindre le Christ. Un rêve lumineux et puissant, il y a des décennies, a nourri sa foi, teinté l’entièreté du reste de sa vie et l’a amenée à faire des choix cruciaux, et à s’y tenir : accueillir l’autre «comme il est» est devenu une priorité, autant que lui laisser le libre arbitre de sa vie. Cette conviction a nourri l’essence même de son travail d’infirmière. Et son ouverture d’esprit et de cœur ont accompagné et coloré ce choix de la rencontre authentique. La plus grande difficulté rencontrée tout au long de ces années ? Transmettre la philosophie des soins palliatifs aux soignants. Parfois j'ai l'impression qu’on passe à côté de l'essentiel qui est de dire, de manifester de l'amour à la personne en face de soi. À l’heure du bilan de son activité professionnelle, elle se sent reconnaissante de l’évolution des mentalités et des connaissances, et se réjouit que les soins palliatifs soient reconnus par le personnel soignant. En toute retenue pointent sa joie et sa satisfaction d’y avoir participé quelque peu. Et malgré cette sensation qui revient sans cesse de ne plus être capable de s’exprimer clairement, le message d’engagement et d’altérité est, lui, on ne peut plus clair ! |
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Texte rédigé par Marie-Josèphe Varin, praticienne en récit de vie, membre du Collectif D.I.R.E. (C) Tous droits réservés pour tous pays. Sauf autorisation expresse de l'ADSP BEJUNE, toute reproduction de ce récit, même partielle, par tous procédés, est interdite. |
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TROIS RÈGLES D’OR
POUR LES JOURS DE CHALEUR |
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Les épisodes de fortes chaleurs deviennent plus fréquents, plus longs et plus intenses, et leurs effets se font particulièrement sentir auprès des personnes vulnérables.
En soins palliatifs, où l’équilibre clinique est souvent fragile, la chaleur peut aggraver des symptômes, altérer la qualité de vie et augmenter les risques de décompensation. Elle agit non seulement sur la thermorégulation et l’hydratation, mais aussi sur la tolérance médicamenteuse et la capacité d’adaptation de l’organisme. Dans ce contexte, les professionnel·les jouent un rôle essentiel pour anticiper, repérer les risques et mettre en place des mesures préventives adaptées. Les recommandations éditées par l'OFSP à destination des professionnel·les visent à soutenir votre pratique quotidienne et à renforcer la sécurité des patient·es, de leurs proches et des équipes. |
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SÉRIE DE BANDES DESSINÉES « ET SI ON EN PARLAIT ? » |
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L'Observatoire québécois de la proche aidance a publié quatre bandes dessinées pour sensibiliser à la problématique des jeunes proches aidants. Les jeunes personnes proches aidantes (PPA) sont souvent peu reconnues dans les milieux scolaires et communautaires, ce qui limite l’accès au soutien dont elles pourraient avoir besoin. Pour favoriser leur reconnaissance, une série de quatre bandes dessinées (BD), chacune accompagnée d’un guide, a été développée. Ces outils offrent de l’information simple et accessible sur la réalité des jeunes personnes proches aidantes, ainsi que des ressources utiles. Les BD et leur guide ont été adaptés pour s’adresser à des publics cibles différents : |
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JOURNÉE BEJUNE DES SOINS PALLIATIFS |
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Le programme de la Journée BEJUNE des soins palliatifs du jeudi 29 octobre 2026
est disponible et les inscriptions sont ouvertes. Cette journée s’adresse à l’ensemble des professionnel·les de la santé et du social, ainsi qu'aux bénévoles formé·es. Elle aura lieu au CIP à Tramelan dans le Grand Chasseral le jeudi 29 octobre. Nous aurons l'honneur d'accueillir la Pre Claudia Gamondi du CHUV pour une conférence intitulée "Les soins palliatifs face aux grands défis de notre temps". Lors de conférences nous aborderons les thèmes de la dyspnée, de l'alimentation et de l'hydratation en soins palliatifs. Des ateliers seront proposés, dont deux destinés spécifiquement aux médecins et aux IRSP (infirmiers et infirmières ressources/référents en soins palliatifs). Des temps de rencontre et d'échange permettront de constituer et consolider son réseau. Toutes les informations sont disponibles sur la |
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FORMATION À L’ACCOMPAGNEMENT DES GRANDS MALADES ET DE FIN DE VIE |
Neuchâtel | CARITAS NEUCHATEL
du jeudi 20 août 2026 au jeudi 30 septembre 2027 |
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Delémont | CARITAS JU
mardi 25 août 2026, 14h00
mardi 20 octobre 2026, 14h00 |
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Château-d'Oex | CARITAS JU du vendredi 4 au dimanche 6 septembre 2026 |
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JOURNÉE BEJUNE DES SOINS PALLIATIFS |
Tramelan | ADSP BEJUNE
jeudi 29 octobre 2026 |
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE. Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation. |
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite. |
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palliactif.info et palliactif.pro informent sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE. C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE). |
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Vous recevez ce mail en raison de votre activité professionnelle, de votre mandat ou de votre inscription à la lettre d'information pallictif.info ou palliactif.pro avec l'adresse *|EMAIL|*. |
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Sauf mention contraire, le partage d’informations publiées dans la présente lettre d'information est autorisé, moyennant l’indication de leur source :
© ADSP BEJUNE - palliactif.ch |
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