LETTRE D'INFORMATION
DES SOINS PALLIATIFS
BEJUNE |
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AUX ORIGINES DES SOINS PALLIATIFS DANS L’ARC JURASSIEN (suite) |
propos d’Élisabeth Paroz recueillis par Marie-Josèphe Varin |
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ELISABETH PAROZ INFIRMIÈRE RETRAITÉE, PIONNIÈRE DES SOINS PALLIATIFS |
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À notre demande, Marie‑Josèphe Varin est allée rencontrer Élisabeth Paroz, infirmière et pionnière des soins palliatifs, aujourd’hui retraitée. De leurs échanges est né un petit recueil retraçant l’émergence et le développement des soins palliatifs au sein d’un service de soins à domicile de notre région. Ce récit est publié progressivement dans la présente lettre d’information tout au long de cette année. Voici la deuxième partie : |
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J’ai accompagné beaucoup d’hommes entre 60 et 80 ans, bien plus que de femmes. Quand les hommes sont atteints dans leur santé, les femmes les soutiennent. Quand une femme tombe malade et demande des soins, elle doit se rendre à l’hôpital pour en bénéficier, les maris étant souvent désemparés. |
Comprendre la douleur :
une (r)évolution ! |
Quand on parlait « douleur », de quoi parlait-on au juste à l’époque ? Elisabeth évoque en premier lieu la douleur physique, et aussitôt complète ses explications par la prise en considération de la douleur psychique, une évidence pour elle : quand le corps a mal, l’esprit souffre avec lui.
J’essayais de faire de mon mieux pour soulager et écouter le patient. De temps à autre, quand je sentais une ouverture, je lui demandais s’il souhaitait que nous priions ensemble. Je suis de confession évangélique, la foi a une grande importance dans ma vie. Je me mettais à sa disposition, mais toujours dans le respect de ses propres croyances. J’ai peut-être posé la question une dizaine de fois en vingt-cinq ans d’activité. |
Une vision dépassée de la douleur |
La douleur à l’époque avait une connotation religieuse de punition divine. J’ai toujours rejeté cette vision ! Et je ne pouvais décemment pas seulement les écouter et les laisser souffrir physiquement, il fallait que je fasse quelque chose ! Nous disposions de la morphine, avec d’autres médicaments, comme le Dafalgan, le Tramal ou encore le Dormicum. La morphine prenait une grande place dans le traitement en fin de vie. Quand une personne ne la supportait pas, je me référais au docteur Rapin.. |
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La morphine : entre tabous, peurs et nécessité |
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Confiance médicale et marge de manoeuvre |
Les médecins de la région reconnaissaient mes compétences suite aux diverses formations que j’avais suivies. L’un d’entre eux, même au chevet du patient, se tournait vers moi pour que je réponde à la question posée, parce que les connaissances dans ce domaine lui manquaient. Il était très humble et me donnait champ libre pour l’administration de la morphine ; il me disait « vous y allez comme vous pensez ». La morphine était entreposée dans le local à médicaments. Il n’y avait pas de décompte ni de contrôle comme cela se fait de nos jours, nous en disposions comme bon nous semblait. L’un des médecins, à la veille de ses vacances, m’avait transmis sa réserve de stupéfiants, un grand carton que j’avais pu emporter. Autre époque, autres pratiques ! |
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Cependant, des résistances existaient aussi ! Une voisine se mourait d’un cancer du sein, elle souffrait affreusement. Quand j’ai demandé de la morphine à son médecin pour la soulager, il ne voulait pas en entendre parler. Impossible ! Je me suis imposée, je lui ai dit que je ne partirais pas de son cabinet tant qu’il ne m’en aurait pas donné. Il s’est finalement laissé convaincre, et elle a pu mourir en quelques jours sans souffrance. |
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Le tournant des soins palliatifs |
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La confiance par l’action |
Nous débutions le traitement antalgique par les gouttes de morphine, puis nous passions aux injections sous-cutanées. Nous étions entre 1985 et 1990. Nous utilisions également les réglettes d’évaluation de la douleur.
Je n’arrive pas à dire comment j’ai gagné la confiance du corps médical. Je défendais le fait qu’il fallait agir, et quand il y avait un problème que nous n’arrivions pas à résoudre, je téléphonais à Charles-Henri Rapin qui travaillait alors au CESCO* et que tous connaissaient de réputation. Peut-être que le contact de ce dernier m’a apporté une certaine crédibilité à leurs yeux.
Par la suite, Charles-Henri Rapin et moi-même avons développé une grande et véritable amitié. Il s’est même déplacé de Genève à Bévilard pour participer à la fête de mon départ en retraite !
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* Centre de soins continus à Genève, créé en 1983 par Charles-Henri Rapin |
Nourrir son courage et rester cohérente |
Je me souviens avoir été confrontée à une fin de vie difficile quelques mois après avoir entendu son discours pour la première fois. Je savais pertinemment ce qu’il y avait à faire, mais je savais aussi que le médecin traitant serait d’emblée totalement réfractaire à la prescription de morphine. Pourtant le patient vivait ses derniers moments, c’était une évidence. Je n’ai pas pu le laisser agoniser de la sorte ; j’ai pris sur moi et j’ai fait l’injection de morphine. Le combat de Charles-Henri Rapin m’a donné l’audace et l’assurance pour aller jusqu’au bout et soulager les souffrances atroces de cette personne au moment de mourir. C’est la seule fois où j’ai agi sans ordre médical. |
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La suite du récit sera publiée, lors de la prochaine édition de la lettre d'information des soins palliatifs, en juin 2026. > Lire le récit sur palliactif.ch |
Texte rédigé par Marie-Josèphe Varin, praticienne en récit de vie, membre du Collectif D.I.R.E. (C) Tous droits réservés pour tous pays. Sauf autorisation expresse de l'ADSP BEJUNE, toute reproduction de ce récit, même partielle, par tous procédés, est interdite. |
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LE SASDO : UN ACCOMPAGNEMENT SPIRITUEL À DOMICILE DÉSORMAIS ACCESSIBLE DANS TOUT LE JURA |
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Depuis janvier 2026, le Service d’aumônerie et d’accompagnement spirituel à domicile (SASDO), porté par le Jura pastoral, est disponible dans l’ensemble des districts jurassiens.
Après une phase pilote menée à Delémont, cette prestation s’est affirmée comme un soutien essentiel pour les personnes suivies à domicile par une infirmière indépendante.
Pensé dans la continuité de la planification médico sociale jurassienne et des recommandations nationales en matière de soins à domicile, le SASDO permet d’aborder en toute simplicité les questions de sens, de valeurs, d’identité ou de cheminement intérieur qui surgissent dans les moments de fragilité.
Le SASDO propose une écoute respectueuse et confidentielle, qu’il s’agisse de traverser une maladie, une perte d’autonomie, un questionnement éthique ou un moment de vulnérabilité. Ce service est également à disposition des proches et des autres professionnels de la personnes bénéficiaires de soins. Il collabore étroitement avec les infirmières indépendantes, les équipes pastorales et les communautés locales pour offrir un soutien adapté à chacun, quelles que soient ses convictions, appartenances religieuses ou philosophiques.
Pour bénéficier du service, il suffit d’en parler à son infirmière, qui assure la mise en relation ou d’appeler soi-même. |
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L’Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE) a le plaisir d’annoncer la première Journée BEJUNE des soins palliatifs, qui se tiendra le jeudi 29 octobre 2026. Cette journée s’adresse à l’ensemble des professionnel·les de la santé et du social, y compris les bénévoles formé·es. Nous vous invitons d’ores et déjà à réserver cette date. Le programme détaillé sera communiqué ultérieurement. |
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RENFORCER LA VOLONTÉ DU PATIENT : COMMENT PROCÉDER ? |
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L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) propose une page thématique offrant des conseils concrets pour aider chacun – indépendamment de l’âge ou de l’état de santé – à réfléchir aux options thérapeutiques et à formuler ses préférences.
Cette ressource présente divers scénarios et pistes pour accompagner toute personne souhaitant clarifier ses choix en matière de traitements futurs. |
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Porrentruy
du jeudi 16 au vendredi 17 avril 2026 |
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Delémont | CARITAS JU
mardi 28 avril 2026, 14h00
mardi 30 juin 2026, 14h00 |
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CAFÉ-RÉCITS: JE CÔTOIE UN PROCHE EN FIN DE VIE, QUELS ENJEUX ? PARLONS-EN ENTRE NOUS |
Neuchâtel | ASSOCIATION LE COLIBRI
lundi 4 mai 2026, 18h00 |
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FORMATION À L’ACCOMPAGNEMENT DES GRANDS MALADES ET DE FIN DE VIE |
Neuchâtel | CARITAS NEUCHATEL
du jeudi 21 mai 2026 au jeudi 30 septembre 2027 |
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GROUPE DE PAROLE POUR PERSONNES CONFRONTÉES À UN DEUIL |
La Chaux-de-Fonds | FONDATION LA CHRYSALIDE jeudi 11 juin 2026, 18h00 |
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JOURNÉE BEJUNE DES SOINS PALLIATIFS |
Tramelan | ADSP BEJUNE
jeudi 29 octobre 2026 |
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE. Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation. |
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite. |
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palliactif.info et palliactif.pro informent sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE. C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE). |
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Vous recevez ce mail en raison de votre activité professionnelle, de votre mandat ou de votre inscription à la lettre d'information pallictif.info ou palliactif.pro avec l'adresse *|EMAIL|*. |
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Sauf mention contraire, le partage d’informations publiées dans la présente lettre d'information est autorisé, moyennant l’indication de leur source :
© ADSP BEJUNE - palliactif.ch |
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