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LETTRE D'INFORMATION
DES SOINS PALLIATIFS
BEJUNE |
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palliactif.info
FEVRIER 2026
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AUX ORIGINES DES SOINS PALLIATIFS DANS L’ARC JURASSIEN
propos d’Élisabeth Paroz
recueillis par Marie-Josèphe Varin
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ELISABETH PAROZ
INFIRMIÈRE RETRAITÉE, PIONNIÈRE DES SOINS PALLIATIFS
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À notre demande, Marie‑Josèphe Varin est allée rencontrer Élisabeth Paroz, infirmière et pionnière des soins palliatifs, aujourd’hui retraitée. De leurs échanges est né un petit recueil retraçant l’émergence et le développement des soins palliatifs au sein d’un service de soins à domicile de notre région.
Ce récit sera publié progressivement dans la présente lettre d’information tout au long de cette année.
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Élisabeth Paroz, ancienne infirmière, pionnière des soins palliatifs dans l’Arc jurassien ; une femme « debout », reconnaissante envers tout ce dont elle bénéficie au quotidien aujourd’hui.
Je la rencontre en cette fin d’année 2024 et dans les mois qui suivront sur mandat de l’Association pour le Développement des Soins Palliatifs Berne-Jura-Neuchâtel (ADSP BEJUNE). Objectif recherché : garder une trace de cette période par la voix et le récit des personnes qui ont impacté l’émergence des soins palliatifs dans la région. Une façon également de leur rendre hommage en regard de leur contribution essentielle.
Élisabeth garde de ces temps anciens un oeil vif en même temps qu’un regard profondément doux, et la volonté de faire au mieux pour répondre à la demande qui lui est faite : transmettre ce bout d’histoire régionale dont elle est l’une des figures principales.
Bien des années se sont écoulées, des décennies même, voire des quarts de siècle !, depuis qu’Élisabeth a embarqué dans cette aventure qui allait donner naissance à la pratique des soins palliatifs dans la région de l’Arc jurassien. Grandes ambitions ! La mémoire, elle, se joue des précisions, l’amène à faire des tours et des détours, pour parfois faire ressurgir un souvenir quelque peu flouté, surtout au niveau des dates. Les grands principes inhérents aux soins palliatifs, eux, restent présents, ancrés dans la personnalité même d’Élisabeth, elle qui donne encore à sentir et à ressentir toute la force et la détermination dont elle a su faire preuve dans les moments charnières de son activité professionnelle.
Rencontre lumineuse, qui dévoile l’essentiel, voire l’essence, d’un parcours rempli d’humanité, de volonté, d’audace et de profondeur.
Parole lui est donnée !
Marie-Josèphe Varin
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L’envie de se mettre au service des autres |
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Vingt ans qu’elle a pris sa retraite, après vingt-cinq ans de service aux soins à domicile à Bévilard, eux qui étaient « venus la chercher ». À cette époque, Élisabeth, alors mariée, s’occupait de ses trois enfants en tant que mère au foyer.
Née à Berne en 1942, quatrième d’une fratrie de cinq enfants, Élisabeth grandit à Moutier après un déménagement familial en 1947. À leur arrivée, aucun d’eux ne parle français ; petit à petit elle aura le privilège de devenir bilingue. Avant de pouvoir entrer à l’école d’infirmière à Bâle, pour laquelle il faut avoir 19 ans, elle opte pour un apprentissage de téléphoniste.
Je savais que je voulais devenir infirmière. Cet apprentissage ne durait qu’un an et demi, c’était là mon critère. Plus vite c’était fait, mieux c’était !
Elle travaille ensuite quelques mois dans l’entreprise Von Roll, à Choindez.
Nous avons eu une éducation stricte, mais il y avait l’amour par-dessus tout. Je pense que cette sensation d’être aimée m’a portée tout au long de ma vie, a influencé mon envie de servir l’autre et soutenu ma disponibilité à la rencontre. Et je me suis sentie libre de mes propres choix. |
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L’entrée dans le monde des soins |
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Après la formation dans les soins, elle exerce quelques années en gynécologie, exposée à de nombreuses situations découlant de cancers féminins. Ensuite, elle part travailler au sein de ce qui est l’hôpital de Delémont, qui deviendra par la suite l’Hôpital du Jura. Après le mariage et la naissance des enfants, elle décide de s’arrêter : « je suis restée à la maison, et c’était juste ainsi », même si ses propos laissent deviner une envie de reprendre une activité professionnelle dès que possible.
C’est une large décennie plus tard, au début des années 80, que les soins à domicile de Bévilard, là où la famille habite, la contactent : ils manquent d’infirmières qualifiées.
Des étoiles s’illuminent dans son regard !
Je ne voulais plus perdre de temps, j’avais peur qu’en attendant encore je ne puisse plus me réinsérer dans le monde du travail.
Quelque chose de non négociable flotte dans l’air, qui reviendra au fur et à mesure des échanges et lui permettra de défendre ce en quoi elle croyait, et croit encore. |
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Un engagement qui s'affirme |
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Je n’avais qu’un désir présent depuis toute petite déjà, celui de soigner, d’être auprès des personnes qui souffrent. L’investissement que nous offrions dans l’accompagnement à domicile pouvait aller jusqu’à huit visites par jour. L’engagement était énorme, bien au-delà de ce que mes collègues et moi étions rémunérées. C’est vrai, il y avait une partie de bénévolat.
Les débuts se sont bien passés, j’ai été encadrée correctement, et j’ai finalement été très vite autonome. Notre service intervenait à Bévilard, Pontenet, Champoz et Malleray. Nous étions une bonne équipe, infirmières et aides-soignantes mélangées, en lien également avec les aides-familiales. |
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La naissance d’une pionnière en soins palliatifs |
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La conférence qui change tout
Et l’histoire des soins palliatifs, comment a-t-elle débuté ?
J’avais le souci constant de me perfectionner, d’enrichir mes connaissances, et la direction me soutenait dans mes démarches. Je me suis retrouvée à assister à une conférence de Charles-Henri Rapin*, à Genève, donnée dans le cadre d’un cours sur la gériatrie. Nous étions à la fin des années 80. Et je l’entends parler de la douleur, de la façon de la traiter, d’en tenir compte Là, c’est l’étincelle : nous nous rejoignons dans nos points de vue ! Être témoin de la douleur de l’autre et rester inactive m’était et m’est toujours insupportable !
De ce sentiment d’impuissance intolérable, de cette rencontre avec une personne de référence dans le domaine naît l’engagement qui va l’animer tout au long de sa carrière professionnelle ; un investissement sans faille dans des situations parfois complexes.
Un domaine fait pour elle
J’avais la chance que toute l’équipe me soutienne pour offrir cette qualité et cette quantité de présence dans ces moments-là. Les soins palliatifs étaient mon domaine, que je partageais avec Sylviane Matthez, autre précurseure de cette vision d’accompagnement. Il arrivait que mes collègues m’appellent pour me demander conseil même sur mes jours de congé.
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* Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin et pionnier de la gériatrie genevoise et des soins palliatifs.
La suite du récit sera publiée, lors de la prochaine édition de la lettre d'information des soins palliatifs, en avril 2026.
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L’Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE) a le plaisir d’annoncer
la première Journée BEJUNE des soins palliatifs,
qui se tiendra le jeudi 29 octobre 2026.
Cette journée s’adresse à l’ensemble des professionnel·les de la santé et du social, y compris les bénévoles formé·es.
Nous vous invitons d’ores et déjà à réserver cette date. Le programme détaillé sera communiqué ultérieurement.
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PODCAST «C’EST PAS LA MORT»
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« C’est pas la mort » est un podcast où deux personnes proches discutent de la mort, qui un jour les séparera. Un parent et son enfant, un couple, des amis : dans chaque épisode, ces duos parlent de leur fin de vie respective de ce qu’ils souhaitent et peuvent anticiper. Les discussions explorent des thèmes comme l’accompagnement en fin de vie, la spiritualité, le deuil, les soins palliatifs, sans oublier les directives anticipées, la question du représentant thérapeutique et du projet de soins de fin vie.
La série « C’est pas la mort » est diffusée sur générations, à l’initiative des sections romandes de palliative.ch, avec le soutien des maisons de soins palliatifs Azur, Tara et Pallia-Vie, ainsi que des fondations Rive-Neuve et La Fondation La Chrysalide.
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MUSIKSPITEX :LA MUSIQUE AU SERVICE DES PERSONNES EN SOINS
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MusikSpitex est un projet social à but non lucratif, à l’interface entre les soins et la culture. Il s’adresse à des personnes de tous âges, en situation de vulnérabilité physique ou psychique, qui ne peuvent plus participer à la vie culturelle publique. Grâce à des concerts personnalisés, MusikSpitex leur offre un accès direct à la musique, là où elles se trouvent : à domicile, en EMS, à l’hôpital ou en institution.
L’objectif est double : atténuer la solitude et favoriser l’inclusion sociale et culturelle. La musique devient ainsi un vecteur de lien, de réconfort et de dignité, particulièrement précieux dans le contexte des soins palliatifs.
Les musicien·ne·s professionnel·le·s de MusikSpitex sont formé·e·s aux réalités du soin et interviennent en étroite collaboration avec les équipes soignantes. Ensemble, ils créent des moments de partage profondément humains, qui s’inscrivent dans une approche globale et bienveillante de l’accompagnement.
Pourquoi en parler aux soignants ?
Parce que MusikSpitex peut enrichir votre pratique en apportant une dimension artistique et émotionnelle aux soins. C’est une ressource précieuse pour améliorer la qualité de vie des patient·e·s, jusqu’au bout du chemin.
> Plus d'informations
 
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La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE.
Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un agenda des manifestations et des offres de formation.
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
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palliactif.info informe et les bénévoles sur les prestations et l'actualité des soins palliatifs dans l'espace BEJUNE.
C'est un service de l'Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE).
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